《乳腺癌患者指南》2019年版

日本乳腺癌學(xué)會(huì)發(fā)布

翻譯 富 嘯

日本乳腺癌學(xué)會(huì)的專家委員會(huì)在編纂和更新診療指南的同時(shí)，成立專門分會(huì)負(fù)責(zé)編纂和更新面向患者的指南，截至2021年5月《乳腺癌患者指南》公布的最新版本為2019年版。患者指南意在為患者解讀乳腺的發(fā)生、檢查、診斷和治療，推行規(guī)范化治療，同時(shí)也幫助患者理解該疾病的性質(zhì)和診療過程，以期待每位患者有更佳的獲益。日本的乳腺癌的防治方面處于國(guó)際領(lǐng)先地位，2010~2012年間新發(fā)乳腺癌全分期平均5年相對(duì)生存率達(dá)到76.8%，其中Ⅰ期100%，Ⅲ期78%。日本乳腺癌診療指南及患者指南均采用循證醫(yī)學(xué)方法對(duì)臨床問題進(jìn)行解讀和診療推薦，因中國(guó)患者獲取權(quán)威醫(yī)學(xué)常識(shí)的渠道有限，診療資源匱乏，我們整理并翻譯日本乳腺癌患者指南僅供大家參考(該指南并非診療標(biāo)準(zhǔn))，希望更多的乳腺癌患者能科學(xué)對(duì)待乳腺癌的診治，早日脫離恐懼，康復(fù)或提高生活質(zhì)量和生存時(shí)間。

聲明：本文內(nèi)容不得做任何商業(yè)用途。

乳腺癌的發(fā)生與診治牽涉眾多因素，以下我們按9大項(xiàng)64個(gè)問答的形逐一解讀患者的需要掌握的常識(shí)。

Q11. 什么是標(biāo)準(zhǔn)治療?

Answer基于眾多臨床經(jīng)驗(yàn)和專家們商議后達(dá)成的一致意見所推薦的治療方法稱作“標(biāo)準(zhǔn)治療”。乳腺癌的治療方法主要卻決于腫瘤的進(jìn)展程度，癌的病理性質(zhì)和患者的整體狀態(tài)。因此，不同病人的最佳治療方法不同。想得到最佳的治療效果，首先要正確理解自己的乳腺癌，事前知道自己的乳腺癌都有什么標(biāo)準(zhǔn)治療的方法非常重要。

解讀

標(biāo)準(zhǔn)治療是什么樣的

乳腺癌的治療有手術(shù)療法、內(nèi)分泌和化療藥物的藥物療法、放射線療法等。為患者制定治療方案時(shí)從上述療法中選擇組合。隨著人們對(duì)乳腺癌的研究發(fā)現(xiàn)，每位乳腺癌患者的腫瘤性質(zhì)都不同，因此針對(duì)不同性質(zhì)的最佳治療方案也不同。所謂“標(biāo)準(zhǔn)治療”是專家們匯集全世界的研究成果，確認(rèn)了治療方法的有效性和安全性后總結(jié)出的治療方法。標(biāo)準(zhǔn)治療不是1個(gè)方案，包括多個(gè)方案。

一些患者誤認(rèn)為標(biāo)準(zhǔn)治療無非是“常規(guī)治療”，標(biāo)準(zhǔn)治療實(shí)際上是“目前對(duì)患者最有效、最安全的、最值得期待療效的最佳治療方案。

從媒體獲知的“前言治療”與“標(biāo)準(zhǔn)治療”有什么不同?

可以說“標(biāo)準(zhǔn)治療”更好。患者或家屬經(jīng)常可以從媒體中獲知前沿治療的信息，也有意愿接受前沿治療。可以理解大家都想接受最前沿的治療，而“最前沿的治療”與“最佳的治療”是兩回事。開發(fā)新的治療方法時(shí)，都需要先在實(shí)驗(yàn)室和動(dòng)物身上明確物質(zhì)的有效性，這些物質(zhì)要用在人體上還需要經(jīng)過臨床試驗(yàn)來確認(rèn)其安全性和有效性。當(dāng)臨床試驗(yàn)認(rèn)定了治療效果后才可以用于臨床治療。媒體上報(bào)道的“最前沿療法”中絕大多數(shù)都處于基礎(chǔ)研究或臨床研究階段。而標(biāo)準(zhǔn)治療經(jīng)過了臨床試驗(yàn)的驗(yàn)證，是臨床上可使用的最佳治療方法。

標(biāo)準(zhǔn)治療是如何被篩選出來的，標(biāo)準(zhǔn)治療和診療指南有什么不同?

全世界有很多正在進(jìn)行的關(guān)于癌癥的臨床試驗(yàn)(研究)，并在每年的國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)會(huì)上報(bào)告各自的研究成果。專家們聚集一堂研討這些研究成果，當(dāng)專家們普遍認(rèn)同某治療方法時(shí)，該治療方法才被認(rèn)定為“標(biāo)準(zhǔn)治療”。匯集專家認(rèn)定了的多種標(biāo)準(zhǔn)治療方法的文檔被稱為“診療指南”。日本乳腺癌學(xué)會(huì)編纂面向醫(yī)務(wù)人員的乳腺癌診療指南，指南分2冊(cè)，包括兩部分：“治療篇“包括藥物療法、手術(shù)療法、放射線療法;“流行病學(xué)診斷篇”包括流行病學(xué)和預(yù)防、檢查診斷、影像診斷、病理診斷，每2~3年修訂一次。《面向患者的乳腺癌診療指南》也由日本乳腺癌學(xué)會(huì)編纂，除醫(yī)務(wù)人員指南的專家團(tuán)外，護(hù)士、藥劑師、患者代表也參與該指南的編纂。基于最新信息，以患者容易理解的方式描述標(biāo)準(zhǔn)治療。

接受最佳治療的要點(diǎn)是什么?

有的患者會(huì)自行查詢最新治療方法，認(rèn)同該療法后開始接受治療。實(shí)際上，多方查詢后患者的心理反而越發(fā)不安，有時(shí)不得不委托醫(yī)生選擇最新方案。這么做并沒有對(duì)錯(cuò)，選擇自己認(rèn)同的治療方法最重要。因此，需要與主管醫(yī)生進(jìn)行充分的溝通，最終決策來自醫(yī)生與患者共同接納的治療方法。患者和醫(yī)生之間必須有互信，并能夠順利溝通，患者需要在一定程度上理解目前對(duì)自己標(biāo)準(zhǔn)治療都有哪些。

Q12. 什么是臨床試驗(yàn)?

Answer臨床試驗(yàn)是在參加者的協(xié)助下證實(shí)新藥和新療法的有效性、安全性過程，試驗(yàn)取得的數(shù)據(jù)將對(duì)未來的患者有用。通過不同前置條件的臨床試驗(yàn)才能獲知患者的獲益與風(fēng)險(xiǎn)，而且條件不同這種差異很大，意欲參加臨床試驗(yàn)務(wù)必事先了解詳細(xì)信息，認(rèn)同后再參加。是否參加臨床試驗(yàn)是患者的自由，參加后退出試驗(yàn)的病沒有損失。

解讀

為什么要開展臨床試驗(yàn)

臨床試驗(yàn)可以考察新藥物或新治療方法的有效程度和副作用程度。民間的代替療法，健康食品僅憑借幾個(gè)人的經(jīng)驗(yàn)說“腫瘤消失，有效”，都是偶然事件，不能證明其真正有效。真正能讓患者獲益的治療方法需要經(jīng)過嚴(yán)格的臨床試驗(yàn)驗(yàn)證。同時(shí)，使用未經(jīng)臨床試驗(yàn)的藥物和治療方法，可能出現(xiàn)花費(fèi)昂貴、療效不佳、無法預(yù)測(cè)的副作用。

目前臨床使用的藥物和治療方法都是經(jīng)過多重臨床試驗(yàn)后確立的標(biāo)準(zhǔn)治療。比如乳腺癌的手術(shù)有保乳手術(shù)和全切除手術(shù)，它們的術(shù)后生存率無差異;再比如術(shù)后內(nèi)分泌維持療法降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，服用10年比5年好，服用5年比2年好。經(jīng)過數(shù)千人參加的臨床試驗(yàn)得以證實(shí)才得出這樣的結(jié)論。在患者們的幫助下長(zhǎng)時(shí)間積累經(jīng)驗(yàn)乳腺癌的治療方法得以進(jìn)步，也是過去患者給將來患者的恩惠，臨床試驗(yàn)必不可缺。

臨床試驗(yàn)如何實(shí)施

為了不讓參加臨床試驗(yàn)的患者蒙受重大損失的同時(shí)取得可信度高的數(shù)據(jù)，臨床試驗(yàn)有很多規(guī)定。比如要通過倫理論證，遵守藥品、醫(yī)療器械品質(zhì)相關(guān)的，確保臨床試驗(yàn)安全性和有效性相關(guān)的法律法規(guī)。

臨床試驗(yàn)大體上可分為兩類，①制藥企業(yè)新藥上市必須取得有效數(shù)據(jù)的臨床試驗(yàn);②醫(yī)生、研究者主導(dǎo)的治療方案開發(fā)試驗(yàn)。

參加臨床試驗(yàn)的患者有什么好處

不同的臨床試驗(yàn)，參加患者可能得到好處和風(fēng)險(xiǎn)多種多樣。比如參加藥物試驗(yàn)的患者，可在藥物上市前用藥以期待療效，而且不需要支付藥費(fèi)和檢查費(fèi)用。注意，Ⅰ期臨床試驗(yàn)的用藥并沒有或幾乎沒有在人體上實(shí)際使用的經(jīng)驗(yàn)，可能出現(xiàn)預(yù)期外的副作用。

使用多種已上市的抗癌藥物聯(lián)合的臨床試驗(yàn)，比使用單藥的治療效果更值得期待。已知單藥治療的效果和副作用，未知多藥聯(lián)合的效果和副作用，臨床試驗(yàn)的結(jié)果用以確認(rèn)聯(lián)合方案的效果和副作用。使用已上市藥物進(jìn)行臨床試驗(yàn)，對(duì)癌癥治療方法的發(fā)展非常重要，可以期待更好的治療方法。

參加臨床試驗(yàn)的注意事項(xiàng)

臨床試驗(yàn)設(shè)置有不同的研究目的，比如要求參加者無腋窩淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，細(xì)胞的惡性都達(dá)到Ⅱ級(jí)以上，比較A+B方案與A+X方案哪個(gè)更好。限制了參加者條件，只有復(fù)合基線條件的患者才可以入組。

決定是否參加臨床試驗(yàn)前需要了解該試驗(yàn)的內(nèi)容，比如新藥還是聯(lián)合療法的開發(fā)，是哪個(gè)階段的試驗(yàn)，試驗(yàn)的目的，試驗(yàn)采用的治療方法等。請(qǐng)聽取臨床試驗(yàn)協(xié)調(diào)人員的說明，獲得關(guān)于臨床試驗(yàn)的說明文件，需要與協(xié)調(diào)人員交流確認(rèn)的內(nèi)容如下：

●臨床試驗(yàn)的目的是什么?驗(yàn)證部分是什么(是使用上市前的新藥，還是使用已經(jīng)證明對(duì)乳腺癌有效的藥物等)?

●具體治療方法如何(使用什么藥物治療多長(zhǎng)時(shí)間，是否需要住院治療等)?

●風(fēng)險(xiǎn)(副作用)和獲益分別是什么?

●成本(金錢成本和時(shí)間成本)是多少?

●非用藥患者(對(duì)照組)的基本治療方案是什么?與用藥患者(試驗(yàn)組)相比有什么差別?

參加臨床試驗(yàn)并非強(qiáng)制，完全是患者的自由。有的患者擔(dān)心拒絕參加臨床試驗(yàn)是否會(huì)影響和醫(yī)生關(guān)系，以及醫(yī)院是否會(huì)不再給自己治療，實(shí)際上不存在這樣的事。而且，才能臨床試驗(yàn)后有理由的可中途退出。

Q13. 姑息治療是怎么回事?

Answer姑息治療旨在緩解與癌癥相關(guān)的身心的各種痛苦癥狀，以支持患者及其家人的生活為目的，使他們?cè)谄届o的狀態(tài)下接受癌癥治療。

姑息治療不僅適用于晚期或末期患者，也適用于剛被診斷出癌癥的患者，貫穿于癌癥治療的整個(gè)醫(yī)療過程。

解讀

什么是姑息治療

乳腺癌會(huì)給患者及其家人帶來各種痛苦和煩惱。這不僅僅是關(guān)于疼痛等身體癥狀的問題，乳腺癌還給他們帶來焦慮和沮喪的情緒，女性的精神痛苦，日常生活中出現(xiàn)的社會(huì)經(jīng)濟(jì)問題，以及患者將重新審視自己的人生意義和生存意義等多種煩惱。

姑息治療是采取措施盡可能減輕患者身體痛苦和煩惱的處理方法，是支持患者及其家人的治療方法。 姑息治療通過保持患者QOL(生活質(zhì)量)，使患者以自己的方式度過時(shí)光。

(1)開始姑息治療的時(shí)間點(diǎn)

曾幾何時(shí)人們普遍將“姑息治療”視為“臨終關(guān)懷”，姑息治療常常被誤解為對(duì)無法接受抗腫瘤治療的人才需要的，最后的醫(yī)療護(hù)理。無論病情處于何種階段，從被診斷為癌癥時(shí)就應(yīng)該開始姑息治療，在抗癌過程的任何時(shí)間都可以接受姑息治療，姑息治療可以讓患者處于穩(wěn)定狀態(tài)從而確保其抗腫瘤治療。通過手術(shù)和藥物無法治愈的患者也可以通過姑息治療維持生活，姑息治療包括多種多樣的手段。

(2)姑息治療所需的援助

被診斷為乳腺癌時(shí)，被診斷為復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移時(shí)，患者不安或意志消沉?xí)r可前往專為并設(shè)開設(shè)的護(hù)理窗口，或心理窗口進(jìn)行咨詢。因心理緊張無法保證充分睡眠的還可以獲得藥物處方。

嚴(yán)重的疼痛消耗體力，QOL下降，抗腫瘤治療也更難了。據(jù)說骨轉(zhuǎn)移的疼痛經(jīng)過得當(dāng)?shù)闹委熡?0~90%可以緩解。已經(jīng)證實(shí)使用阿片藥物治療疼痛可以充分止痛，并不縮短生存時(shí)間，鎮(zhèn)痛治療是支持患者生活的重要手段之一。

抗腫瘤藥物、內(nèi)分泌治療、放療的副作用，以及伴隨癌癥的進(jìn)展的疲乏、嘔吐、食欲不振，咳嗽、呼吸不暢、便秘、腹脹、上肢淋巴浮腫、皮疹、滲出等多癥癥狀，需要各種治療方法和聯(lián)合方法來對(duì)癥處理。

(3)姑息治療的場(chǎng)所

姑息治療并不限于前往專門從事姑息治療或臨終關(guān)懷的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。負(fù)責(zé)癌癥治療的主管醫(yī)生可以做基本處理，綜合醫(yī)院中有多學(xué)科的醫(yī)務(wù)人員(專門緩解身心癥狀的醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師、社會(huì)工作者等)都可參與到姑息治療團(tuán)隊(duì)中，可以更好的緩解癥狀。有的醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)有姑息治療門診，患者可以就診。在沒有設(shè)置專業(yè)姑息治療團(tuán)隊(duì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)也可以接受姑息治療。

(4)居家姑息治療

居家股息治療用于難以繼續(xù)抗腫瘤治療的階段，為了讓患者可以在家中度過寶貴的時(shí)間。近期，家訪診療形式中積極融入姑息治療的診所和家訪護(hù)理站越來越多。

Q14. 焦慮不安時(shí)該如何對(duì)處?

Answer從診斷出乳腺癌到治療的過程中，患者及其家人會(huì)產(chǎn)生各種可能影響他們生活的焦慮。向他人傾訴可以減輕焦慮，因此不要獨(dú)自一人承擔(dān)，可以與醫(yī)務(wù)人員、家人和其他病友群體多交流。如果有嚴(yán)重的焦慮，請(qǐng)尋求心理醫(yī)生的幫助。

解讀

乳腺癌患者的心理變化

許多患者會(huì)經(jīng)歷各種焦慮和困惑，比如當(dāng)發(fā)現(xiàn)自己的乳房有腫塊時(shí)，當(dāng)被診斷出患有乳腺癌時(shí)，當(dāng)開始手術(shù)或化療治療乳腺癌時(shí)，總希望有人能幫助自己。焦慮不安是正常的心理反應(yīng)。

癌癥患者的焦慮

不知道身體的狀態(tài)會(huì)變成什么樣，將來的治療和前景不確定，對(duì)家庭和工作的影響等等，不得不反復(fù)思考這些問題，從而變得焦慮。強(qiáng)烈的焦慮和抑郁通常是短暫的，大多數(shù)患者會(huì)在2~3周內(nèi)振作起來。 然而，部分患者的焦慮可能變得強(qiáng)烈或長(zhǎng)期持續(xù)，可能出現(xiàn)心悸、胸悶、四肢顫抖、出汗等癥狀，從而影響日常生活和QOL(生活質(zhì)量)。

對(duì)付焦慮的方法

有些焦慮是可以解決的，找到焦慮的原因，梳理各種焦慮，處理后焦慮就緩解了。

多數(shù)焦慮的原因是有關(guān)疾病的，擔(dān)憂治療策略和將來的前景，收集信息和理解疾病本身可以緩解這方面的焦慮。首先可以嘗試多與醫(yī)務(wù)人員對(duì)話，了解治療將給生活帶來哪些變化，針對(duì)變化可以做哪些準(zhǔn)備工作，請(qǐng)教行家。其次是整理自己的思緒。獨(dú)自一人很難整理思緒，有周圍的家人、友人交流，逐漸理清思路。與他人交流是改善自身狀態(tài)的好辦法，請(qǐng)不要含蓄，盡可能地去交流。

癌癥社會(huì)學(xué)的研究者們發(fā)現(xiàn)各項(xiàng)癌癥患者的煩惱和負(fù)擔(dān)中焦慮(2003年=48.6%;2013年=34.5%)。焦慮減少的原因包括與醫(yī)務(wù)人員討論、使用咨詢服務(wù)、尋求同伴支持(有相同經(jīng)歷者)。可以在醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診的場(chǎng)所越來越多，建議積極利用。占比最高，

家人的焦慮

重要的親人生病，家人的精神也會(huì)受到很大的影響，就像病人一樣，會(huì)感到焦慮和沮喪。患者和家人互相理解對(duì)方的感受，討論疾病和治療方法，共同前行是一個(gè)好主意。家人與患者交流時(shí)沒有必要強(qiáng)迫自己顯示出很堅(jiān)強(qiáng)的樣子。

向誰咨詢求助

首先推薦向?qū)I(yè)人員咨詢。

其次有的患者可以從自助團(tuán)體(患者協(xié)會(huì)和援助團(tuán)體)獲得幫助。根據(jù)自己的情況也可以與和自己有相同經(jīng)歷的人交流，更容易被對(duì)方理解，會(huì)發(fā)現(xiàn)不僅自己有這樣那樣的焦慮和煩惱，其他人和自己一樣，一方面自己的心情會(huì)放松一些，另一方面也能獲得一些建議。有能力的患者也可以通過互聯(lián)網(wǎng)與資助團(tuán)體交流。

長(zhǎng)期焦慮或身體癥狀不能得到改善的，有必要尋求專家的幫助。正確用藥后癥狀可能緩解。癌癥患者和家人也可以咨詢精神腫瘤學(xué)專家、心理新生等。有時(shí)化療藥物、內(nèi)分泌藥物、放療給病人也會(huì)給病人帶來心理負(fù)擔(dān)，請(qǐng)咨詢專業(yè)人員。咨詢心理專家是順利治療的聰明行為。

Q15. 如何與家人融洽相處?

Answer與親人坦誠(chéng)談?wù)撟约旱募膊。裘髯约簩?duì)疾病的擔(dān)憂，互相表白自己的心情。

解讀

如何與伴侶-丈夫相處

當(dāng)罹患乳腺癌時(shí)，有的女性不想打擾自己的丈夫，因此很少談?wù)撟约旱牟　?shí)際上，丈夫不了解妻子的病情，反而更加焦慮。妻子的過激反應(yīng)也會(huì)傳導(dǎo)給丈夫。生病的過程中雖然總有壞消息，妻子和丈夫之間共享疾病狀態(tài)和治療的信息，才能更好的互相理解對(duì)方。治療過程中經(jīng)常有妻子單獨(dú)前往醫(yī)療及后治療的情況，建議把醫(yī)生的話轉(zhuǎn)達(dá)給丈夫。

有時(shí)妻子會(huì)感到丈夫無法理解自己，或者不愿理解自己。的確有時(shí)丈夫很難理解妻子的心情，妻子可以嘗試向丈夫講述自己對(duì)疾病的焦慮和煩惱等心理活動(dòng)，并明確傳達(dá)希望丈夫做些什么。

如何與子女相處

得了乳腺癌后很多人都擔(dān)心如何向子女解釋自己的病情，而且子女年齡越小，擔(dān)憂就越嚴(yán)重。為此，如上所述，首選需要患者和丈夫?qū)膊∮谐浞值牧私獠⑦_(dá)成共識(shí)。如果父母的理解不足或認(rèn)知不同，就無法向子女傳遞準(zhǔn)確的信息，這可能會(huì)增加子女的焦慮、抑郁等心理負(fù)擔(dān)。

應(yīng)該告訴子女的信息多少取決于子女的理解能力，例如告訴小學(xué)生，“媽媽生病了，需要住院或去醫(yī)院”;如果是初中生，建議把治療說的更詳細(xì)一點(diǎn);如果高中生或以上，可和其他成年人一樣對(duì)待。

與子女交流的時(shí)候注意技巧，說話要坦誠(chéng)，不要說謊，不要一下子把所有的信息都表達(dá)出來，一遍一遍的解釋，只要子女能一點(diǎn)一點(diǎn)地理解就行了。

心理上全家人互相提供支持對(duì)方很重要，子女疾病的同時(shí)，也告訴他們“有時(shí)我會(huì)因?yàn)橹委煻杏X不舒服，但母親和平時(shí)是一樣的。”這樣做，即使是小孩子也會(huì)堅(jiān)定地接受這種疾病，并且不太可能發(fā)生精神不穩(wěn)定。還可以和子女一起閱讀疾病知識(shí)，加深家庭成員對(duì)疾病的了解。

如何與雙親相處

是否向雙親傳達(dá)生了癌癥是很多人的擔(dān)憂，推薦除非有特殊情況，讓雙親知道自己得了癌癥。 得知子女患有癌癥的父母可能比患者更震驚或更加感到自責(zé)。因此，需要斟酌傳達(dá)這個(gè)信息的時(shí)機(jī)。尤其對(duì)高齡父母?jìng)鬟_(dá)信息更該仔細(xì)斟酌發(fā)達(dá)方式。最好直接與父母面對(duì)面直視表達(dá)，但如果這很難，可以在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候通過電話、信件或電子郵件告訴父母，或者委托父母信賴的人轉(zhuǎn)達(dá)。